vrijdag 8 april 2011

Autisten in de kou, autigroepen op de tocht

Een pervasieve ontwikkelingsstoornis, een beetje een modernistische term. In het engels "a pervasive development disorder". Dat klinkt al een stuk duurder. Wat dat is, een pervasieve ontwikkelingsstoornis? dat is een ontwikkelingsstoornis die diep ingrijpt in alle ontwikkelings-gebieden van een kind.
We hebben het dus niet over een kind wat dyslectisch is. (wat overigens voor ieder kind ook een persoonlijk drama is omdat je wereld een stuk ingewikkelder wordt) We hebben het over kinderen die op alle gebieden van hun ontwikkeling problemen hebben.

Autisme is zo'n stoornis.

Autisme werd vroeger gemakshalve een "contactstoornis" genoemd. Alle kinderen die je niet aankeken werden op één hoop geveegd: autisme!!!
Als een kind af en toe stond te fladderen: autisme!!!
Als een kind wat wiebelde voor het raam: autisme!!!.
De diagnose was snel gesteld, vooral door ongestudeerde nitwits als ambtenaren en politici.

De laatste 30 jaar is er echter onnoemelijk veel onderzoek gedaan naar de stoornis. Onderzoek naar de oorzaak, naar verschijningsvormen en naar de manier om er mee om te gaan.
Doordat de diagnostiek een enorme vlucht heeft genomen, zijn er de laatste jaren steeds meer kinderen als "autistisch" gediagnosticeerd.
Dat is niet voor niks gebeurd. Allerlei gedrag en uitingsvormen kunnen duiden op een autistische stoornis. Daar wordt uiterst zorgvuldig onderzoek naar gedaan, waar dan een diagnose uit kan komen.

Het bijzondere aan autisme is dat geen twee kinderen hetzelfde zijn. je kan zo maar 8 kinderen met een officiële diagnose autisme in een groep hebben terwijl het alle 8 volstrekt verschillende en bovendien onvergelijkbare kinderen zijn. Ze hebben wel wat gemeen, o zeker wel. Het zijn namelijk allemaal kinderen. Kinderen dus, die recht hebben op goed onderwijs, een goed gezinsleven en uitzicht op een goede toekomst.

Omdat we dat willen, zijn veel van deze kinderen aangewezen op het speciaal onderwijs. De situatie met de kinderen met ASS, een autistische stoornis, is een heel bijzondere. Er zou eigenlijk een "auti-cluster" moeten zijn, cluster 5 of zo. Dat is er niet, en de kinderen met ASS zitten eigenlijk in ieder cluster.
In cluster 2 als de communicatieproblemen voorliggend zijn, in cluster 3 als het niveau van functioneren bepalend is en in cluster 4 als het gedrag bovenliggend is.

In al de clusters is ondertussen veel expertise opgebouwd. De ene werkt met TEACHH, de ander werkt niet met TEACHH en de derde werkt met een beetje TEACHH, maar het gebeurt met veel compassie, en het bijzondere is: overal staat het kind centraal. Het gaat nergens om de leerkracht, de directie of de school, het gaat altijd en overal om het kind.

Bijna overal wordt er met veel structuur gewerkt. Die is nodig om het chaotische wereldje van de autist te organiseren. Binnen de structuur wordt ze geleerd om betekenis te gaan verlenen aan hun omgeving, zodat ze minder afhankelijk worden van fysieke , visuele en verbale ondersteuning.
Om kinderen zo te kunnen begeleiden moeten leerkrachten vaak aan zichzelf voorbij en tegen hun natuur ingaan: een kind met autisme heeft helemaal geen behoefte aan een knuffel of aan een arm om de schouder, terwijl de juf of meester dat wel zou willen. Een kind troosten wat is gevallen werkt vaak niet, en corrigeren kan soms alleen fysiek door het kind te fixeren om hem of haar daardoor naar je terug te kunnen halen.

Deze scholen hebben zich jaren het schompes gewerkt om deze omgeving te creëren, vaak tegen de klippen op. Klassen moesten kleiner dan dat ze gefinancierd werden; 8 kinderen met een leerkracht en een klassenassistente was al naadje, meer kon echt niet. Er is door de scholen geïnvesteerd, er zijn wachtlijsten ontstaan omdat ouders zien dat dit onderwijs, dit professioneel ingerichte onderwijs, passend is voor hun kind en zelfs de enige plek waar hun kind naartoe kan om onderwijs te ontvangen.

Onderwijs? Ja zeker, want er wordt op al die scholen keihard gewerkt op basis van een handelingsplan, er wordt gewerkt met onderwijsdoelen, en er wordt overal aan gewerkt om de kinderen zo ver mogelijk te brengen en zoveel mogelijk doelen te behalen.

De laatste jaren zijn er zelfs kinderen met autisme geplaatst met een indicatie MG, wat staat voor "meervoudig gehandicapt", vaak met een laag niveau en daardoor grote gedragsproblemen. Dat kon door samenwerking met de zorg, door een AWBZ of het laatste jaar het "compensatiebudget" in te zetten. Daardoor zie je soms groepen met 6 of 7 kinderen die begeleid worden door soms wel drie professionals. Niet omdat het gezellig is maar omdat het moet.

Het vooruitzicht voor deze groep kinderen, kinderen met meervoudig complexe problematiek met autisme, is niet rooskleurig met dit kabinet. Door de voorgenomen bezuinigingen op het speciaal onderwijs staat het onderwijs, het gespecialiseerde onderwijs voor deze kinderen echt op de tocht.

Dat staat op de tocht doordat we niet alleen te maken hebben met klassenvergroting. In een stad als Rotterdam, waar de verbijsterde school is gevestigd, hebben we ook nog eens een populatie die voor 60% uit allochtone kinderen bestaat. Die hebben naast hun autisme ook nog eens een andere culturele achtergrond en een andere thuistaal. Het budget voor die kinderen wordt ook in één keer afgeschaft, waardoor een gewone school voor ZMLK zo maar met een korting van 25% te maken krijgt. Dit geldt voor bijna alle scholen waar kinderen met autisme hun onderwijs krijgen.

De bezuinigingen zijn zo ingrijpend dat we er niet komen met "een kindje erbij" in een groep. Er valt substantieel assistentie weg, zodat de groepen niet meer dubbel bezet kunnen zijn. Dit is echt godsonmogelijk, alleen al voor de veiligheid van ons personeel. Verder valt er een groot deel van de ondersteuning weg: de logopedie wordt minder, minder psycholoog in de school, geen interne begeleiding meer en zelfs de locatieleiding valt weg als achterwacht omdat ze een deel van haar taak voor de klas moet. Als er een kind "ontploft", wat dagelijks gebeurt, kunnen we de veiligheid van personeel en kinderen in die situatie niet garanderen. Dat betekent dat het soms beter zal zijn om een kind thuis te laten dan naar school te laten komen. Erg? Jazeker, met dank aan het kabinet Rutte.

Zet dan meer AWBZ-zorg in, hoor ik u denken. Dat is ook al wegbezuinigd, en de compensatiemaatregel hoort bij de 300 miljoen bezuiniging, die valt ook weg in 2012.

De minister zegt dat er geen reden is die aangevoerd kan worden waarom er nu al kinderen geweigerd zouden moeten gaan worden.
De scholen die werken met kinderen met autisme zijn natuurlijk geen "Gekke Henkie". Er staan zo maar 25 kinderen op de wachtlijst, maar plaatsing kunnen ze wel vergeten. We voelen ons soms net Peppie en Kokkie. Je plaatst een ongelooflijk moeilijke doelgroep, kinderen bloeien op, ouders blij, maar vervolgens kunnen wij de kwaliteit en het onderwijs niet meer bieden en de veiligheid van de kinderen niet meer garanderen.
Niet doordat we niet willen, maar gewoon omdat we van deze regering het geld niet meer krijgen. Groepen van 8 zijn echt geen overbodige luxe. De minister heeft onze "auti-afdeling" bezocht, maar we hebben dat volstrekt verkeerd aangepakt.
We hebben juist door extra inzet er voor gezorgd dat ze groepen heeft gezien waar de kinderen lekker aan het werk waren en waar rust heerste. Goed, ze kreeg een krat met speelgoed naar haar hoofd, maar daar krijgen de leerkrachten vast nog wel een brief over; dat zal ze wel onbeschoft hebben gevonden.

Sommige kinderen kunnen echt alleen maar leren om te functioneren door ze één op één te benaderen, door ze immens intensief te begeleiden naar hun toekomst met, nu nog, een goed perspectief.
Dat valt allemaal weg.

Schande, mevrouw van Bijsterveldt, meneer Elias en mevrouw Ferrier, DRIEWERF SCHANDE.

9 opmerkingen:

  1. En ook voor zeer 'lichte' gevallen van autisme is diagnostiek een zegen. Ondergetekende ontwikkelde vroeger thuis een zeer ernstige gedragsstoornis, alleen omdat niemand begreep dat ik gek werd van aanrakingen. En omdat niemand begreep dat niet mijn dwangmatige wil gebroken moest worden, maar dat ik voorspelbaarheid nodig had. Ik werd uit huis geplaatst. Ook goedkoop, nietwaar? ;-)
    Ja, in de jaren '80 kwamen die 'moderne ziektes' ook voor....en achteraf hebben meer mensen in de familie het. Mijn oma (beeld Asperger) kon geen contact leggen met haar kinderen; anderen van mijn generatie werden opgenomen of gingen aan de harddrugs....
    Lisette

    BeantwoordenVerwijderen
  2. En natuurlijk word ik laaiend als die dappere leraren die kinderen met mijn soort probleem (en meestal nog meer problemen erbij) goed begrijpen ontslagen worden. En hun kinderen moeten laten barsten.
    Lisette

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik denk dat Marja en Ton veel zouden leren als ze naar een lezing van Colette de Bruijn gaan (Geef me de 5)...............
    Marja en Ton, Colette heeft vorig jaar in de week van het autisme een belangrijke prijs gewonnen. Afgelopen week was het weer de week van het autisme, overschaduwd door jullie wangedrag, onbegrip en generalisaties. Natasja.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. En vergeet naast de methode TEACCH niet "wijzer onderwijs", ontwikkeld door cluster4 de Piloot samen met het CED, ook al veel gebruikt bij autisten met een rugzakje, op weg geholpen door de ambulante begeleiders van dienst Amber, die straks geen baan meer hebben en hun expertise mee naar huis nemen.............doodzonde! Natasja.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ja, het is verschrikkelijk, een nachtmerrie. Voor alle kinderen die nu hun hulp kwijt raken.
    Lisette

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Mijn zoon heeft tot groep 6 een hel doorgemaakt op school omdat hij zo anders was en makkelijk boos te krijgen. Toen kreeg hij diagnose Pdd-nos. Begin groep 6 ging hij naar cluster 4 en hij bloeide helemaal op. Leren ging goed, alles werd beter, een heel ander kind. Eind groep 8 stonden we voor de keuze, hij kon niveau VMBO-tl doen op een cluster 4 school ver uit de buurt of op een kleine reguliere school met veel extra zorg vlakbij. Na lang beraad besloten we hem op de reguliere school te doen. Hij werd daar gepest, uitgelachen, hoorde nergens bij en ging op het laatst huilend naar school. Er was daar nog een school in de buurt met een aparte afdeling voor kinderen die leerwegondersteuning nodig hadden en daar zou hij ook mogen komen vanwege zijn diagnose. Er was een aparte auti-klas. In het begin ging dat daar heel goed, maar al gauw begonnen de pesterijen weer. Er waren kleine klasjes met soms maar 6 kinderen, er was toezicht in de pauzes, maar het was nog steeds regulier onderwijs, school wilde wel extra zorg bieden, maar had de middelen daar niet voor. Weer ging hij met lood in zijn schoenen naar school en deed soms hele dagen niets. Hij was zo bezig met overleven dat er van leren niks kwam.
    Gelukkig kwam er een plekje vrij op een cluster 4 school met alleen maar auti-kinderen. En nu heeft hij het eindelijk naar zijn zin. Hij zit in de 2de klas en is aan zijn 3de middelbare school bezig.
    Als de bezuinigingen doorgaan zullen kinderen zoals mijn zoon, die op het eerste gezicht "te goed" zijn voor speciaal onderwijs, weer terug moeten naar regulier onderwijs. En daar komen die kinderen niet tot hun recht, en bovendien zal het op andere vlakken weer meer geld gaan kosten. Denk maar eens aan psychische hulpverlening in de toekomst.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Karin, ik huiver van je verhaal. Ik hoop zo dat je zoon op die school kan blijven....
    Inderdaad, het bezuinigen op passend onderwijs maakt de kosten voor GGZ veel hoger.
    Lisette

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Er zijn talloze voorbeelden! Mijn zoon van 16 jaar zit nu op zijn 8e school en nee, we zijn nooit verhuisd. Bovendien was hij het liefste kind van elke school, maar ja, autisme, wat is dat eigenlijk? Leerkrachten op reguliere scholen wisten, eerlijk is eerlijk, niets van autisme en de aanpak was dan ook niet de juiste. In klassen van 30 kinderen heeft de leerkracht ook de tijd niet om zich daarin te verdiepen (blijkbaar). Bovendien was hij niet lastig, dus werd hij telkens aan zijn eigen angsten en onzekerheden overgelaten. De enige cluster IV school in onze omgeving weigerde hem aan te nemen omdat hij ten onder zou gaan temidden van alle gedragsproblemen op hun school. Terecht denk ik. De ambulante begeleiding, eens in de 8 weken een observatie in de klas van een lieve stille jongen, stelde geen fluit voor. Dat geld uit die rugzak had veel beter besteed kunnen worden. En langzaam besloot ons kind het onderwijs niet meer aan te kunnen. Hij had de grens bereikt. Dat was eind groep 7. Hij ging nog maar mondjesmaat naar school. Dat heeft hij jaren volgehouden. Altijd met lood in zijn schoenen naar school. Regulier is voor hem onmogelijk (hij is niet streetwise, zich sociaal adequaat gedragen kost hem heel veel moeite, de wisselingen en hectiek van een grote scholengemeenschap kan hij niet aan, hij wordt gek van alle prikkels, de lange schooldagen met huiswerk trekt hij niet, etc.etc.) en cluster IV is natuurlijk een vergaarbak voor kinderen met allerhande en combinaties van gedragsproblemen (reeds twee VSO scholen geprobeerd), dus dan maar naar een particuliere school waar de klant koning is en waar nog "ouderwets" les gegeven wordt. Alleen is autisme natuurlijk niet "hun ding". Maar de bereidheid is er! Ook wij zijn in afwachtingen van cluster V, de school voor kinderen met echt internaliserende problematiek. Daar kun je dan gelijk alle thuiszitters van Nederland kwijt, want dat is de groep van kinderen met sociale angst, schoolfobie, leerproblemen, het verborgen autisme, noem het maar op. Terwijl we wachten tot er in dit welvaartsland eindelijk eens een school komt voor die hele grote verloren groep kinderen, wordt juist datgene wat er is (en dat is alle verre van zaligmakend, vooral in het VSO)volledig afgebrokkeld! Onvoorstelbaar! Heb er geen woorden voor.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. @ Anoniem 10.53, heel heel heftig.
    Internaliserende problemen lijken me zo ongelooflijk moeilijk. Ik internaliseerde op school, maar was thuis externaliserend. Misschien is internaliseren wel het allerergste, dan sta je als ouder zo machteloos. Ik heb ooit wel eens meegemaakt dat onze zoon depressief reageerde, en ik voelde me volledig lam en niet in staat hem te helpen.
    Meestal reageert onze zoon druk op stress en dat vind ik dan toch prettiger. Wij hebben goede ervaring met ambulante begeleiding.

    Zelf durfde ik vroeger op gegeven moment ook niet meer naar school, maar die scholen van vroeger waren in elk geval wel rustiger. Ja, hoog tijd voor Cluster V, denk ik!
    Lisette

    BeantwoordenVerwijderen