Een brief aan FlorisLieve Floris,
Terwijl ik deze brief schrijf speel jij spelletjes op de spelcomputer, geheel onbewust van welk onheil er op de loer ligt als de door de overheid voorgenomen bezuinigingen op het ‘passend onderwijs’ doorgaan. Omdat die bezuinigingen vrijwel geheel moeten worden gedragen door het Speciaal Onderwijs zal ook jouw school, de St. Mattheusschool, straks met veel minder middelen en dus mensen voor jou en je schoolgenootjes moeten gaan zorgen. Papa en mama maken zich daar zorgen over. Laat me je vertellen waarom.
Je hebt het Syndroom van Down, maar dat – wellicht omdat je van Chinese afkomst bent – heeft niemand gezien bij jouw geboorte zo’n 12 jaar geleden. Daar zijn we pas achter gekomen toen je 6 maanden was en met spoed werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar kregen we eerst te horen dat de stuiptrekkingen die je had werden veroorzaakt door het West Syndroom, een zeldzame vorm van epilepsie. Toen de artsen het vermoeden uitspraken dat je wellicht ook Down’s zou kunnen hebben, lachten we ze uit…”Ha… hebben jullie soms nooit een Chinese baby gezien?”. Een paar dagen later kregen we te horen dat je toch het Syndroom van Down hebt. Onze wereld was in een paar dagen tijd compleet veranderd. Wat zo vanzelfsprekend leek – gezondheid en een onbezorgde toekomst – was plotseling niet meer. De tranen die we in die periode hebben laten vloeien kwamen voort uit onwetendheid … een kind met Down… dat kon nooit wat worden.
Inmiddels zijn we twaalf jaar verder en kunnen we ons nauwelijks meer voorstellen dat we destijds zo’n verdriet hebben gehad. Je bent het zonnetje in huis. Je hebt een prominente, misschien wel centrale plek, in ons gezin. Je broer (17) en zus (15) zijn dol op je en vinden het vanzelfsprekend dat jij extra zorg nodig hebt en dragen daar ook hun steentje aan bij. Jij hebt ons leven inderdaad veranderd… maar alleen in positieve zin: jij hebt het leven van ons allemaal voorgoed verrijkt… Ik geloof oprecht dat we er betere mensen van zijn geworden. We houden zielsveel van je.
