HIER gaat het om, en niet anders

Een brief aan Floris

Lieve Floris,

Terwijl ik deze brief schrijf speel jij spelletjes op de spelcomputer, geheel onbewust van welk onheil er op de loer ligt als de door de overheid voorgenomen bezuinigingen op het ‘passend onderwijs’ doorgaan. Omdat die bezuinigingen vrijwel geheel moeten worden gedragen door het Speciaal Onderwijs zal ook jouw school, de St. Mattheusschool, straks met veel minder middelen en dus mensen voor jou en je schoolgenootjes moeten gaan zorgen. Papa en mama maken zich daar zorgen over. Laat me je vertellen waarom.

Je hebt het Syndroom van Down, maar dat – wellicht omdat je van Chinese afkomst bent – heeft niemand gezien bij jouw geboorte zo’n 12 jaar geleden. Daar zijn we pas achter gekomen toen je 6 maanden was en met spoed werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar kregen we eerst te horen dat de stuiptrekkingen die je had werden veroorzaakt door het West Syndroom, een zeldzame vorm van epilepsie. Toen de artsen het vermoeden uitspraken dat je wellicht ook Down’s zou kunnen hebben, lachten we ze uit…”Ha… hebben jullie soms nooit een Chinese baby gezien?”. Een paar dagen later kregen we te horen dat je toch het Syndroom van Down hebt. Onze wereld was in een paar dagen tijd compleet veranderd. Wat zo vanzelfsprekend leek – gezondheid en een onbezorgde toekomst – was plotseling niet meer. De tranen die we in die periode hebben laten vloeien kwamen voort uit onwetendheid … een kind met Down… dat kon nooit wat worden.

Inmiddels zijn we twaalf jaar verder en kunnen we ons nauwelijks meer voorstellen dat we destijds zo’n verdriet hebben gehad. Je bent het zonnetje in huis. Je hebt een prominente, misschien wel centrale plek, in ons gezin. Je broer (17) en zus (15) zijn dol op je en vinden het vanzelfsprekend dat jij extra zorg nodig hebt en dragen daar ook hun steentje aan bij. Jij hebt ons leven inderdaad veranderd… maar alleen in positieve zin: jij hebt het leven van ons allemaal voorgoed verrijkt… Ik geloof oprecht dat we er betere mensen van zijn geworden. We houden zielsveel van je.

Dat betekent natuurlijk niet dat ons leven samen altijd over rozen is gegaan. Zo zijn er de continue zorgen over je gezondheid. In het begin was er dus het West Syndroom. Gelukkig sloegen de medicijnen die je daarvoor kreeg direct aan en is daarom de schade – terugval in je ontwikkeling – beperkt gebleven. Daarna kwamen de chronische KNO klachten… buisjes in je oren, bril, gehoorapparaten. Een tijd geleden werd een afwijkende schildklierfunctie vastgesteld, de ziekte van Graves, maar ook dat werd overwonnen door de medicijnen die je dagelijks slikt. Momenteel maken we ons zorgen over dat je steeds slechter begint te lopen. Aangepaste schoenen, fysio- en Cesar therapie helpen onvoldoende en nu is het vermoeden dat er een neurologische oorzaak is voor je slechte motoriek. Daarom ga je binnenkort door de CT- en MRI-scanner en kunnen de artsen zien of ze je ‘beter’ kunnen maken.

Het klinkt allemaal heel zwaar en dat is het heel soms ook, maar we zijn er inmiddels aan gewend geraakt. Medische problemen pakken we strijdvaardig aan: we lossen het op of we leren ermee te leven. Bovendien heb jij een hele verzameling van mensen om je heen verzameld die met veel aandacht, expertise en liefde helpen om ‘eruit te halen wat erin zit’ …. En telkens weer verbaas je ons met hoeveel er nog in zit: je leest al heel behoorlijk en maakt nog steeds vorderingen, hebt je zwemdiploma gehaald, gaat steeds duidelijker praten, je gaat met plezier naar de theaterschool…. telkens verras je ons weer en maak je ons nog trotser dan we al zijn.

De St. Mattheusschool waar jij op zit vanaf je vijfde jaar, heeft een heel belangrijke rol gespeeld in jouw ontwikkeling. Hoewel er een ZMLK school is die dichter bij ons huis ligt, hebben we voor de Mattheus gekozen omdat wij als ouders daar direct een goed gevoel bij hadden. Het gevoel dat jij daar op je plek zou zijn. Een plek met rust en structuur. Waar in kleine groepen onderwijs wordt gegeven door juffen en meesters met heel veel ervaring met kinderen zoals jij en je klasgenootjes. Een plek waar je welkom bent zoals je bent maar tegelijkertijd ook een plek waar ze met veel energie en plezier jou veel dingen leren. Kortom een plek waar jij goed gedijt!

Daarom zijn we ongerust over de gevolgen van de voorgenomen bezuinigingen. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat het team van de St Mattheusschool uiterst vindingrijk zal zijn om te roeien met de kortere riemen die over zullen blijven, zal het onvermijdelijk zijn dat de kwaliteit van het onderwijs achteruit gaat. Blijft er ruimte voor een individueel leerplan afgestemd op de specifieke behoeften en mogelijkheden van jou? Ben bang van niet. Kan de school het nog veroorloven om in kleine groepjes aan niveau-lezen en –rekenen te doen? Ben bang van niet. Zal jij, met je lage werktempo, toch met geduld worden meegenomen als de klassen groter worden en/of er minder leerkrachten in de klas staan? Ben bang van niet. Zal de school er samen met ons in slagen om ook met de beperkte middelen die de school straks heeft, jou te begeleiden naar een voldoende mate van zelfstandigheid en zelfredzaamheid? Je raadt het antwoord al….

Het is voor ons als ouders onbegrijpelijk dat de minister, en de politieke partijen die haar beleid steunen, niet inziet dat deze bezuinigingen wellicht een positief financieel effect hebben op de korte termijn, maar een waarschijnlijk veel groter negatief maatschappelijk effect zullen hebben op de langere termijn. Scholen in het speciaal onderwijs zoals de St Mattheus spelen een belangrijke rol om ‘eruit te halen wat erin zit’… jij Floris, bent daarvan voor ons het levende bewijs. Door de bezuinigingen worden voor heel veel kinderen de kansen beperkt om ‘eruit te halen wat erin zit’. Dat leidt uiteindelijk tot lagere sociale- en arbeidsparticipatie en daardoor een grotere afhankelijkheid van zorg en sociale bijstand. Dat zouden we als maatschappij toch niet moeten willen?

Wij als ouders hebben voor jou niet veel verwachtingen, maar des te meer hoop. Hoop op een gezond en gelukkig leven. Hoop op acceptatie en respect van de mensen die je nog gaat tegenkomen in je leven. Hoop op een zinvol bestaan. Die hoop zal niemand ons afpakken, ook al doet de minister nog zo haar best.

Liefs,

Papa.