Na veel aandringen werden we doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en na een week op de “gewone” neurologische afdeling, moest Willem naar de IC. Daar heeft hij drie weken, volledig platgespoten, gelegen. In de tussentijd, na vele en vreselijke onderzoeken, kwamen we erachter dat Willem vermoedelijk een stofwisselingsziekte heeft; a-typisch nonketotische hyperglycinemie (NKH).
Nachtenlang spookte dat ene woord door ons hoofd. De artsen adviseerden ons niet op internet te zoeken, omdat dat niet goed voor ons zou zijn. Wij deden dat toch; je wilt toch iets weten van wat het is. En inderdaad, we vonden de meest vreselijke verhalen. De meeste kinderen die met NKH worden geboren, sterven binnen korte tijd na de bevalling of ze zijn zeer zwaar en meervoudig gehandicapt. Daar zit je dan, zonder enig perspectief voor je kind op een IC die meer aan de film The Matrix doet denken dan aan iets wat in de werkelijkheid gebeurt.
De behandeling met de juiste medicijnen werd gestart en uit Denver (VS) kwam uiteindelijk het bericht dat het inderdaad om NKH ging. Willem heeft toen nog bijna acht weken in het ziekenhuis gelegen. Hij mocht eigenlijk eerder weg, maar de dag voordat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen, kwam er een kindje met het Rota-virus op de afdeling, waarmee Willem ook besmet raakte. Spugen en diaree en weer een achteruitgang waren het gevolg. Door de diaree en het spugen hield hij zijn medicijnen niet binnen en kreeg hij dus opnieuw epileptische aanvallen. De plek op de IC was al gereserveerd, maar gelukkig herstelde hij snel. Door de behandeling met de juiste medicatie ging Willem snel vooruit. Maar doordat hij drie weken volkomen gesedeerd was geweest, was hij als een baby van bijna tien kilo. Een van de middelen die hij namelijk kreeg was een heel flesje hoestdrank (met een grote hoeveelheid suiker) per dag. Willem kreeg ontzettend veel medicijnen, waardoor hij versuft was en daardoor ook geen dingen kon leren. Zijn spierspanning was of zwak of veel te hoog en fijne motorische vaardigheden kon hij al helemaal niet aanleren.
Toen Willem acht maanden was, mocht hij, na 3 maanden ziekenhuis, eindelijk naar huis. Toen begonnen de therapieën: fysiotherapie, ergotherapie en uiteindelijk ook veel logopedie. Kinderen met NKH hebben voornamelijk veel problemen met lopen, fijnmotorische vaardigheden en praten. Wij realiseerden ons al snel dat Willem op een gewone basisschool niet zou kunnen aarden. Hij had op drie jarige leeftijd een ontwikkelingsachterstand van twaalf tot achttien maanden, kon niet praten en was en is niet zindelijk. Daarnaast is hij moeilijk te sturen, heeft hij heel veel herhaling nodig, is zijn concentratiespanne zeer kort en leert hij het beste wanneer andere kinderen iets voordoen.
