Na veel aandringen werden we doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en na een week op de “gewone” neurologische afdeling, moest Willem naar de IC. Daar heeft hij drie weken, volledig platgespoten, gelegen. In de tussentijd, na vele en vreselijke onderzoeken, kwamen we erachter dat Willem vermoedelijk een stofwisselingsziekte heeft; a-typisch nonketotische hyperglycinemie (NKH).
Nachtenlang spookte dat ene woord door ons hoofd. De artsen adviseerden ons niet op internet te zoeken, omdat dat niet goed voor ons zou zijn. Wij deden dat toch; je wilt toch iets weten van wat het is. En inderdaad, we vonden de meest vreselijke verhalen. De meeste kinderen die met NKH worden geboren, sterven binnen korte tijd na de bevalling of ze zijn zeer zwaar en meervoudig gehandicapt. Daar zit je dan, zonder enig perspectief voor je kind op een IC die meer aan de film The Matrix doet denken dan aan iets wat in de werkelijkheid gebeurt.
De behandeling met de juiste medicijnen werd gestart en uit Denver (VS) kwam uiteindelijk het bericht dat het inderdaad om NKH ging. Willem heeft toen nog bijna acht weken in het ziekenhuis gelegen. Hij mocht eigenlijk eerder weg, maar de dag voordat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen, kwam er een kindje met het Rota-virus op de afdeling, waarmee Willem ook besmet raakte. Spugen en diaree en weer een achteruitgang waren het gevolg. Door de diaree en het spugen hield hij zijn medicijnen niet binnen en kreeg hij dus opnieuw epileptische aanvallen. De plek op de IC was al gereserveerd, maar gelukkig herstelde hij snel. Door de behandeling met de juiste medicatie ging Willem snel vooruit. Maar doordat hij drie weken volkomen gesedeerd was geweest, was hij als een baby van bijna tien kilo. Een van de middelen die hij namelijk kreeg was een heel flesje hoestdrank (met een grote hoeveelheid suiker) per dag. Willem kreeg ontzettend veel medicijnen, waardoor hij versuft was en daardoor ook geen dingen kon leren. Zijn spierspanning was of zwak of veel te hoog en fijne motorische vaardigheden kon hij al helemaal niet aanleren.
Toen Willem acht maanden was, mocht hij, na 3 maanden ziekenhuis, eindelijk naar huis. Toen begonnen de therapieën: fysiotherapie, ergotherapie en uiteindelijk ook veel logopedie. Kinderen met NKH hebben voornamelijk veel problemen met lopen, fijnmotorische vaardigheden en praten. Wij realiseerden ons al snel dat Willem op een gewone basisschool niet zou kunnen aarden. Hij had op drie jarige leeftijd een ontwikkelingsachterstand van twaalf tot achttien maanden, kon niet praten en was en is niet zindelijk. Daarnaast is hij moeilijk te sturen, heeft hij heel veel herhaling nodig, is zijn concentratiespanne zeer kort en leert hij het beste wanneer andere kinderen iets voordoen.
We verhuisden naar Rotterdam en zijn op zoek gegaan naar een passende school. Wij hebben alle ZML scholen in de buurt bekeken en voor de St. Mattheusschool gekozen omdat deze school ons een goed gevoel gaf. Ook al moet Willem daardoor zowel op de heen- als terugreis meer dan een uur in de taxi zitten. Dit sprak ons ook aan omdat er een aparte afdeling is voor kinderen met autistische stoornissen. Op de andere scholen zaten autistische kinderen in de klassen bij de andere kinderen en naar ons idee werkt dat in het geheel niet voor Willem. Hij is gebaat bij veel (fysiek) contact met zijn leeftijdsgenoten. Willem zit in een klas met tien kinderen; een juf, een onderwijsassistent en een klassenassistent. De klas is verdeeld in drie groepen, die zijn ingedeeld naar leeftijd en niveau. In zijn klas zitten drie meervoudig gehandicapte kinderen, waardoor een bezetting van drie volwassenen noodzakelijk is. Door de voorgestelde bezuinigingen, (er wordt gesproken over een herverdeling, maar in cluster drie en vier onderwijs gaat er driehonderd miljoen af) zal de klas groter worden en zal er tenminste een onderwijsassistent of klassenassistent in deze groep moeten verdwijnen.
In de praktijk betekent dit dat wanneer een kind in zijn luier heeft gepoept, (de meeste kinderen in de klas zijn immers niet zindelijk) de assistent met dat kind naar het toilet moet. De juf blijft dan over met twaalf of dertien kinderen, die allemaal individuele aandacht nodig hebben. En dan heb je nog geluk dat er geen kind is dat op dat moment een epileptische aanval krijg, ook in zijn broek poept, of anderszins direct persoonlijke aandacht nodig heeft. Want dan moet de juf ingrijpen en zitten er elf kinderen, onbegeleid in de klas. Willem leert zich aan- en uitkleden, zijn beurt af te wachten, samen te spelen, te tellen, cijfers en letters te lezen, enzovoorts.
Op vrijdag gaan ze met de hele klas naar de markt op het plein om de hoek en mogen de kinderen zelf wat kopen. Hierdoor leren ze met geld om te gaan. Als je later op de middag met hem over de markt loopt, kennen de marktkooplui hem, zwaait hij en vertelt hij dat dit nou mama is. Op school leert hij dingen die wij als ouder hem niet aangeleerd krijgen omdat hij dat nu juist in een groepje moet leren, of gewoonweg omdat wij zijn ouders zijn. Een goede onderwijskracht is essentieel.
Willem leert steeds beter praten en maakt een ontwikkeling door die zelfs neurologen en kinderartsen versteld doen staan en die zij niet voor mogelijk hadden gehouden. Op school worden methoden aangeboden (in het voortgezet speciaal onderwijs) waardoor hij als hij straks volwassen is zelfstandig, of in ieder geval begeleid, kan wonen en leven, boodschappen kan doen, kan koken en opruimen, maar ook op een sociale werkplaats kan werken of zelfs bijvoorbeeld als vakkenvuller bij een supermarkt. Door het begrip, de goede begeleiding, de berg liefde en het engelengeduld van de leerkrachten op school kan Willem straks, als hij twintig is, voor een groot deel voor zichzelf zorgen en is hij niet afhankelijk van zijn ouders, zusjes en eventueel begeleiders.
Door een vermindering van de individuele aandacht, vermindering van specifiek onderwijs door vakdocenten als muziekles en gymles, neemt de kwaliteit van het onderwijs enorm af.
We weten als ouders niet wat dat voor de toekomst zal betekenen. Maar een ding is zeker: als deze kinderen met speciale, individuele behoeften al in het speciaal onderwijs geen passend onderwijs krijgen, is met zekerheid te zeggen dat dat in het reguliere basisonderwijs niet lukt. Niet zindelijke kinderen passen immers niet op een reguliere basisschool. Daar zijn de leerkrachten niet voor opgeleid en dat kan van een leerkracht niet verwacht worden. Sterker nog, in het reguliere basisonderwijs worden kinderen die niet zindelijk zijn niet toegelaten. Van ouders wordt nu verwacht dat zij met het reguliere basisonderwijs afspraken maken om te kijken of er binnen het reguliere basisonderwijs passend onderwijs kan worden geboden aan kinderen als Willem.
Als de basisschool geen passend onderwijs biedt, moeten de ouders met de school in overleg. Hoe weten ouders nu wat passend onderwijs is voor een kind met behoorlijke beperkingen? Hoe weet een reguliere basisschool wat passend onderwijs is voor een kind met behoorlijke beperkingen? Hoe past dat passende onderwijs binnen een “gewone bassisschoolklas” zonder dat dat ten koste gaat van het onderwijs van de klasgenoten en van het onderwijs aan het kind met beperkingen?
We maken ons ernstige zorgen over de toekomst en opleiding van kinderen met een beperking. Hoe moet dit als hij volwassen is? Zal hij begeleid kunnen wonen? Op dit moment zijn er teveel onzekerheden en worden er te veel verantwoordelijkheden bij ouders en reguliere basisscholen gelegd. In een beschaafd land als Nederland moet er gezorgd worden voor kinderen met beperkingen. Deze kinderen hebben er niet om gevraagd te zijn zoals ze zijn. We kunnen hen niet in de kou laten staan en maar hopen dat er een paar mensen zijn die zich om hen bekommeren. Alles wat er nu in het onderwijs van deze kinderen wordt geïnvesteerd, verdient zich terug als deze kinderen volwassen zijn. Dan kunnen ze begeleid deelnemen aan de maatschappij, werken en zal er uiteindelijk veel minder van de overheid gevraagd worden in de zin van kosten van sociale zaken en volksgezondheid dan wat er nu bezuinigd wordt op onderwijs.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten