Beste lezer, u heeft nu misschien een zoon of een dochter met een verstandelijke beperking, misschien met een autisme spectrum stoornis of ADHD, en je hebt een PGB aangevraagd. In het verleden dan. Na een procedure bij het CIZ waar je volledig binnenstebuiten bent gekeerd heb je eindelijk een bedrag gekregen.Je leven met een kind met een beperking is onvoorstelbaar zwaar. Dat duurt namelijk 24 uur per dag, altijd, permanent, het houdt nooit op en de zorg is er altijd, ook al hou je nog zo veel van je kind.
Met een PGB (van de VVD) ben je dan eindelijk in staat om een stukje zorg in te kopen die dan door een ander wordt gedaan. Er gaat bijvoorbeeld iemand een uurtje met je kind weg, je kan extra hulp inkopen voor op school of misschien kan je kind een keer een weekend naar een logeerhuis.
Dat was.
De regering "van alle Nederlanders" heeft echter besloten dat deze PGB's worden afgeschaft, allemaal.
En dan, vraagt u zich af?
Ach, de "swedish chef" heeft best wat ideeën, want niemand gaat wat tekort komen. Alleen moeten de gemeenten het gaan organiseren.
Wij van wijzijnverbijsterd hebben alvast nagedacht, en gaan u nu vertellen hoe het in de toekomst zal gaan. Maak u vooral geen zorgen, want de staatssecretaris zegt dat het allemaal goed komt, en dat is ook zo.
- We gaan gewoon de maatschappelijke stage inzetten. Op de middelbare scholen worden de leerlingen in 2 HAVO (die zijn al 14) op de woensdagmiddag vrijgeroosterd. Die moeten dan verplicht op stap met een verstandelijk gehandicapte buddy. Als het een kind met autisme is, komen er twee scholieren. Mooi opgelost toch?.
- Opa's en oma's worden verplicht om een keer per maand een middag aan hun gehandicapte kleinkind te besteden, dit ter verlichting van hun kinderen. Als ze het niet doen worden ze gekort op hun AOW (die is toch veels te hoog voor die ouwetjes)
- Leerkrachten in het passend onderwijs worden verplicht om 1 maal per maand een leerling een weekend mee naar huis te nemen. Die leerkrachten zijn volgens Ton met de bon ton toch klaplopers die niks uitvoeren. Zo zijn de logeerweekenden ook opgelost.
- Overdag zijn de kinderen op school. De ouders hebben dan niks te doen.
Iedere ouder wordt verplicht om 1 maal per 2 weken een dag ondersteuning te geven op de school van hun kind. Dan is het probleem van de ondersteuning op school ook opgelost. - Als uw kind het idee krijgt om uit huis te gaan: dat gaan we niet meer doen. Een kind met een verstandelijke beperking kan best wat langer thuis blijven wonen, tot zijn 48ste of 50ste of zo. Dan is het probleem rond wonen en de kosten daarvan ook opgelost.
- Koop een fiets voor uw kind met een beperking. Dan heeft u ook dat belachelijke taxivervoer niet meer nodig. En voor kinderen die hun benen niet meer kunnen gebruiken, zijn er tegenwoordig ook met de hand aangedreven fietsen.
Ik hoorde net van Agema dat iemand de boodschappen komt doen
BeantwoordenVerwijderenVergeet vooral de buren niet die nu toch echt 1 middag in de week een kind met beperking moeten bezig houden of even mee naar de stad te gaan! Zodat de ouders en broertjes/zusjes even kunnen ademhalen.
BeantwoordenVerwijderenLeuk als je kind met ASS hebt. Elke keer een ander die haar gaat begeleiden? En hoe betrouwbaar zijn die leerlingen die maatschappelijke stage moeten doen? Weten zij hoe ze om moeten gaan met iemand die ASS heeft? Of de familie of buren? Een vrijwilliger die op stap gaat met onze ASS-dochter? Geweldig, als dat niet elke week op dezelfde dag, dezelfde tijd is hebben we een probleem. Geen garantie dat een vrijwilliger dit kan waarmaken, geen opvang als de vrijwilliger ineens niet kan. En drama thuis als dit gebeurd, waardoor de druk thuis nog meer toeneemt.
BeantwoordenVerwijderenWij hebben PGB om de mantelzorgers en zusje even rust te kunnen bieden. Alle aandacht gaat uit naar de dochter met ASS, waardoor de anderen vaak niet aan elkaar toe komen. Ze is namelijk altijd om me heen. Voordat ze een ander accepteert en vertrouwt duurt wel even.
BeantwoordenVerwijderenAls PGB afgeschaft wordt dan kan ze niet meer om het weekend naar de zorgboerderij. Betekent niet dat we om de week op zondag even kunnen 'ademhalen'. Ze kan niet meer op vakantiekamp, wat betekent dat we 6 weken lang op elkaars lip zitten. Zomervakantie is voor ons dan geen vakantie. Door het gebrek aan structuur tijdens vakanties is het gedrag extremer en vergt erg veel van de familie om haar heen. Zowel ouders als haar zusje kunnen niet genieten tijdens een vakantie.
Hoe we dit moeten gaan oplossen? Geen idee, thuis is ze moeilijk te hanteren en dat wordt alleen maar erger. De straat op sturen maar? Ze schijnt heel gevoelig te zijn voor verkeerde vrienden, dus dat willen we ook niet.
Ik zie het met lede ogen toe......
Ik kan het gewoon echt helemaal niet snappen, deze zogenaamde bezuinigingen. Onze zoon heeft autisme en is verstandeijk beperkt. Haha, wij hebben een maatschappelijke stagiar mee laten lopen. Puur omdat hij benieuwd was, ook deze jongen moest begeleid worden in hoe de gehandicapte medemens werkt. We krijgen toch middeleeuse taferelen als de plannen doorgaan..want laten we eerlijk zijn, ze brengen het leuk maar als het puntje bij het paaltje komt willen ze het je zo moeilijk maken dat je uit pure wanhoop niet meer weet wat je moet doen. Contractruimte..ben benieuwd of alle innovatieve plannen goedgekeurd gaan worden? Wat gaat dat in vredesnaam kosten? Waarom zo moeilijk doen terwijl het kostenlozer kan?
BeantwoordenVerwijderenWij, ouders, hopen voor alle mensen die de hulp zo hard nodig hebben, dat die blijft bestaan met recht op keuzevrijheid, wij leven in een democratisch land, iedereen heeft keuzevrijheid, waarom de zorgbehoeftige mens niet..?? zeker als het goedkoper is.
Werkelijk, het raakt me en ik snap er helemaal niets van, het maakt me onzeker, helemaal als ik ons zoontje zie..hoe moet dat straks..niemand weet het nog..die onzekerheid..dat is vreselijk!!
Bij ons is een oma doodziek en de andere oma is ver in de 80. MOgen zij a.u.b. vrijgesteld worden voor zorgplicht? Het is voor ons al moeilijk om tijd voor hen vrij te maken wegens de ASS van ons kind, maar goed, nood breekt wet.
BeantwoordenVerwijderen14-jarigen maatschappelijke stage: onze zoon zit in het regulier en eigenlijk zorgen ze (beïnvloed door toppers van reguliere leraren en AB-ers) al jaren per persoon minstens 10 uur per week voor onze zoon tijdens en tussen lesuren. En onderweg naar school. Hebben die jongeren hun aandeel aan de samenleving nog niet geleverd?? Ze weten in elk geval al veel meer van autisme dan Ton Elias. Misschien vindt Ton dat een beetje eng en moeten daarom al die AB-ers (die dit mogelijk maakten) ontslagen worden?
Overigens is ook de informele zorgstructuur bij onze school natuurlijk uitzonderlijk goed. Tja, dankzij het 'weggegooide geld' van het rugzakje...
Een moeder
Misschien kunnen al die hoge bonzen die wachtgeld krijgen als ze klaar zijn in het kabinet en de tweede kamer iets terugdoen voor de maatschappij en gekoppeld worden aan een kind met ASS om hem/haar te begeleiden? En dan eens per maand in het weekend in hun huisje in het Gooi logeren?............ dit is natuurlijk ironisch bedoeld!
BeantwoordenVerwijderenja en mijn dochter. Haar wekelijkse begeleiding moet stoppen. Haar middag in ander gezin waar ze veel leert moet stoppen. Alle hulp die ik hard nodig heb moet stoppen. Ws moet ze dan voor dagbehandeling in ggz worden opgenomen. Dat is pas echt goedkoper??????!!!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenEcht heel triest dat wat opgezet is wordt afgebroken.
Passend onderwijs
aangepast vervoer
pgb
hulp
begeleiding
enz enz
Conclusie is autistische kinderen en mensen met hun verzorgers ze moeten voor zichzelf zorgen. Onze overheid doet er niet meer aan mee.
Gevolg zal zijn enorme wachtlijsten bij reguliere hulp. Meer aanmeldingen voor opnames. Met gevolg wachtlijsten. En ja die zijn dan niet meer verantwoord. Je zal zien dat er dan daar weer veel geld voor nodig is.
Heeft mijn dochter EINDELIJK!!! een therapeut gevonden in Driebergen waar ze werkelijk wat aan heeft gehad sinds verleden jaar zomer, moet ze dat noodgedwongen opgeven, PGB stopt. Ennuh, of ze maar 860 euro wil terugbetalen over 2010 want reiskosten en BTW had ze er niet van mogen betalen....
BeantwoordenVerwijderenDan maar weer op de lange wachtlijst van Ursula...
Mijn zoon met PDDNos is zelf bijna 14, hij gaat echt niet mee met meiden van de maatschappelijke stage. Ja het is allemaal zo mooi bedacht, maar wij ouders weten allemaal dat het in de praktijk niet gaat werken!!!
BeantwoordenVerwijderenIk lees net het bovenstaande berichtje, ik heb vorige week bericht gekregen van het Zorgkantoord gekregen? De Btw van de logeerboerderij is voor mijn eigen rekening???? Ik heb al jaren PGB en ik heb altijd de BTW ook gekregen. Wat is dit nu weer voor muggenzifterij?
Als er jingeren in het kader van maatschappelijke stage ingezet gaan worden om mijn autistische zoon van 14 te gaan begeleiden dan hou ik mijn hart heel hard vast! Ik denk dat die jongeren meteen genezen zijn van het kiezen van een beroep in de zorg en héél erg hard hun best gaan doen op hun exacte vakken om een technisch beroep te gaan kiezen en never nooit meer iets met de zorg te maken willen hebben. Dan vergeet ik daarbij nog even de emotionele schade die mijn zoon ermee gaat oplopen, een kind dat angstig is met paniekaanvallen vanwege een pestverleden door -jawel!- diezelfde leeftijdsgroep als die hem nu zou moeten gaan begeleiden. Hij houdt ze schreeuwend en in erge paniek zelfs schoppend en slaand op eeen afstand, van pure paniek. Zie je het voor je?
BeantwoordenVerwijderenWat betreft de opmerkingen over BTW terugbetalen aan het zorgkantoor. Zorg en begeleiding vanuit het PGB is BTW vrijgesteld! Dat betekent dus dat de zorgaanbieder fout zit bij het berekenen van BTW en het zorgkantoor zich hierin dus gewoon netjes aan de regels houdt. In plaats van hierover boos te zijn richting het zorgkantuur kun je dan beter energie stoppen in het beter voorlichten van de zorgaanbieder, die hoeft (mag?) helemaal geen BTW te berekenen over de verleende PGB zorg/begeleiding!
BeantwoordenVerwijderenPer 1 februari mijn baan opgezegd als bedrijfsrestaurant medewerkster, té zwaar in combinatie met mijn meervoudig complex gehandicapte zoon. Ik hang over het randje van een burnout. Sinds 3 jaar werkzaam na 12 jaar WAO waar mij verteld werd dat het mijn keus was om mijn zoon thuis te houden, hij was toen 13 jaar.(Ik ben al jaren alleenstaand. Papa zit in Frankrijk in de zon met nieuwe vrouw. Geen alimentatie). Ben een reïntergratie traject gaan volgen om een webwinkel te beginnen. Een nieuw model slabber op de markt gebracht wat door de recessie en vermoeidheid niet lekker loopt. Daarom erbij gaan werken. Denken kan ik al bijna niet meer dus baan als cateraar gevonden. Geen denk maar een doe baan, dacht ik. Niet dus. Véél te zwaar, nu doet alles zeer en heb ik de baan noodgedwongen opgezegd. Dan de slabbers maar op de rit krijgen.Moet lukken met een klein inkomen via het PGB voor het zorgen voor mijn zoon. Dat had ik dus gedacht! Haha! Niks ervan! Hulp weg, mijn zus zorgt voor mijn zoon als ik weg ben, via PGB. Ik zal 5 dagen moeten gaan werken, want ik heb geen recht op ww, zo werkt dat met PGB. Mijn zoon moeten ze dan maar in zijn elektrische rolstoel onder het afdakje plaatsen als hij uit school komt tot ik thuis ben. Gelukkig heb ik een afdakje bij de voordeur. Voor de winter maar een heater ophangen en hopen dat de buschauffeur hem niet vergeet aan te zetten. Maar weer een luier om want hij kan niets zelf en een maagzonde aan laten brengen, hij moet toch eten.Ik was juist zo trots dat hij zindelijk geworden is na 16 jaar,geen kapotte billen meer heeft en "normaal" kan eten al is het gemalen en speciaal bereid. Als ik dan thuis kom na na een dag werken (moet dan om 6 uur opstaan om mijn zoon klaar te maken voor school en zelf ook voor die tijd aangekleed zijn) pluk ik mijn heerlijke kind onder het afdakje vandaan en begint mijn volgende "werkdag". 's Nachts dan maar de slabbers inpakken en dingen voor mezelf doen?? Oh nee, ik moet ook nog slapen, formulieren invullen, mijn huishouden doen, boodschappen halen enz. Mijn zus kan niet meer helpen, die heeft zelf een gezin en een baan. Oma is 75, met allerlei kwalen. De buren met wie ik om ga zijn zelf gehandicapt. De rest van de familie en vrienden(die nog over zijn) hebben gezinnen en drukke banen en helpen nu niet en straks niet.Ik ben een positief mens die, zonder in te storten, zich heeft aangepast aan het leven dat in mijn schoot geworpen is na een medische misser, maar nu ben ik bijna in paniek. Ook ik weet het nu niet meer. Deze week Wajong aanvragen want hij is ruim 17. Krijgt hij dat nog wel? Er zit, denk ik, niets anders op dan hem uit huis te plaatsen en dat was nu net niet de bedoeling. Bedankt meneer Rutte.
BeantwoordenVerwijderen