Syndroom van Down: dubbele of driedubbele pineut?

Op de scholen voor ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) zitten kinderen met mogelijkheden. Dat is een eufemistische term, maar hij wordt best wel vaak gebruikt om dit onderwijs te typeren. En dat de leerlingen kinderen met mogelijkheden zijn dat staat buiten kijf. Iedere leerling die het pand verlaten heeft (HE HAS LEFT THE BUILDING!!!!) verlaat de school als een volwassene met een eigen persoonlijkheid en een eigen wil.
De leerlingen worden dan wel "kinderen met een verstandelijke beperking" of "verstandelijk gehandicapt" genoemd, maar dagelijks zeggen we tegen elkaar "het zijn net kinderen".

Een school voor ZMLK mag sinds de invoering van de leerlinggebonden financiering in 2003 alleen kinderen plaatsen die aan de landelijk vastgestelde, objectieve criteria voldoen. Het belangrijkste criterium voor plaatsing in het onderwijs aan ZMLK is een IQ onder de 55.

Dat een kind voldoet aan dit criterium is ingrijpend. Natuurlijk voor het kind, maar minstens net zo voor de ouders. Als je als ouder met dit gegeven wordt geconfronteerd dan verandert in één klap je eigen toekomst, je verwachtingen voor je kind en de toekomst die je voor je kind in gedachten had. Een IQ onder de 55 is namelijk een ernstige verstandelijke beperking. Het is niet een beetje achterstand of wat langzamer leren lezen of zo. Een kind met dit niveau heeft een ontwikkeling die volledig afwijkt van leeftijdsgenootjes met een normale ontwikkeling. Op alle ontwikkelingsgebieden is sprake van een afwijkende ontwikkeling. De ontwikkeling gebeurt vaak heel grillig. Iedereen kent ZMLK-leerlingen met onverwachte of verrassende pieken in kennis of kunde.

De oorzaak van het ZMLK-niveau is bij veel leerlingen onduidelijk. Er kan dan geen erfelijke of chromosomale oorzaak worden vastgesteld, en alle onderzoeken leveren niks op.
Bij andere leerlingen is de oorzaak wel duidelijk. Zo zijn er diverse syndromen bekend waarvan het syndroom van Down het meest bekende is. Er zijn onderlinge verschillen, maar op een school voor ZMLK heeft zo tussen de 10 en 15% van de leerlingen het syndroom van Down.
Er zijn altijd uitzonderingen, maar over het algemeen voldoen de kinderen met dit syndroom aan de criteria die landelijk zijn vastgesteld. De overheid heeft echter vanaf het begin van de invoering van de LGF en het rugzakje een speciale regeling gehanteerd, waarbij kinderen met het syndroom van Down een indicatie kregen op basis van een doktersverklaring.

Waar in de scholen voor ZMLK het percentage rond de 10-15% ligt, is het percentage leerlingen met het syndroom van Down dat met een rugzak in het reguliere onderwijs zit veel hoger.
Schattingen zeggen 85-90%.
Kinderen met Down (tegenwoordig ook wel "Downers" genoemd) komen we tegen in iedere leeftijd en iedere groep in de basisscholen in het land.
Dit gaat vaak heel goed omdat de overheid hier in heeft geïnvesteerd, de ouders er in investeren en er een netwerk is gecreëerd waardoor de plaats in het regulier onderwijs een succes is.
Om de basisscholen in staat te stellen om het onderwijs goed in te kunnen richten krijgen ze een dubbele rugzakbekostiging. Daarnaast is er altijd de ambulante begeleiding, die expertise aanlevert vanuit het ZMLK-onderwijs. Deze expertise bestaat uit materialen, methodieken, aanpak, tips en trucs, begeleiding bij het maken van de handelingsplannen en begeleiding van alles wat er maar nodig is om van de schoolplaatsing een succes te maken.

In de kop staat; de kinderen met Down dubbel of driedubbel gepakt? Laten we eens kijken wat onze Marja en haar vrinden in petto hebben.
Als je op een school voor ZMLK zit dan overkomt je hetzelfde als alle ZMLK-leerlingen. Je bent nou eenmaal niet mondig, wordt als niet relevant beschouwd en behandeld en je toekomstmogelijkheden worden zo'n beetje bij het grofvuil gezet. De scholen leveren zo'n 20-25% in, de klassen worden veel groter en de begeleiding gaat een stuk achteruit.

Als je als Downer in het basisonderwijs zit, zijn er ook ingrijpende gevolgen.

1. Ten eerste valt de ambulante begeleiding vanuit het ZMLK-onderwijs helemaal weg. de ambulant begeleiders worden ontslagen en er blijft een beetje van het budget over, maar dat gaat naar de samenwerkingsverbanden. Het is onduidelijk wat die met het geld gaan doen.
2. Ten tweede vervalt de dubbele rugzak voor de in het basisonderwijs geplaatste leerlingen met een ZMLK-indicatie. De basisscholen worden dus enorm beperkt in hun budget en in hun mogelijkheden om het onderwijs aan deze kinderen goed te organiseren.
3. Ten derde moet niet worden onderschat wat de impact van de zorgplicht op de gewone scholen zal zijn. Er zullen, mede door de bezuinigingen op het speciaal onderwijs, veel meer kinderen met problemen in de gewone groepen komen. Daar zitten allerlei problemen bij, maar veel met gedrag. De Downers zijn kinderen die kwetsbaar zijn, waar de manier waarop je met ze omgaat nauw luistert en die een goed en positief klimaat nodig hebben om tot bloei en ontwikkeling te komen.

Zijn de Downers nu, samen met andere ZMLK-leerlingen de pineut, de dubbele pineut of de driedubbele pineut?

Hoeveel het er ook zijn, het is allemaal te danken aan de tomeloze inzet van Marja en haar vriendjes van de PVVD en het CDA.