woensdag 18 januari 2012

Ferremans, een verhaal over een echt kind

Dan maar weer een verhaal over degenen waar het eigenlijk over gaat. Voor Ton, Marja en Kathleen: KINDEREN. Dat zijn kleine, onvolwassen en onzelfstandige mensen.

Mensen ook, die een handicap hebben. Een zodanige handicap, dat ze levenslang zijn aangewezen op onze steun, begeleiding, verzorging EN ONDERWIJS.
Ja, het klopt. Deze neoliberale bende bezuinigt juist op deze groep het grootste bedrag dat ooit op onderwijs is bezuinigd.

"Je kan de kwaliteit van de maatschappij aflezen aan de zorg voor de minstbedeelden". Die wil ik graag ombouwen naar
"Je kan de kwaliteit van de mensen in de regering aflezen aan de kwaliteit van de zorg en het onderwijs voor de minst bedeelden".

DE MINST BEDEELDEN, JA.... kinderen met laag niveau, weinig cognitieve mogelijkheden, lage zelfredzaamheid, noem maar op.

FERREMANS

Een vader vertelt....

Ferry ziet zichzelf als het middelpunt van de wereld en vindt het heel normaal …
… dat hij zes limonadeflessen leeggooit
… dat hij zijn poep smeert op de muren
… dat hij met zijn vingervlugge vermogen alles kapot maakt
… dat hij alle patat opeet die je hem geeft, zelfs als dit tien borden zouden zijn
… dat zijn vader hem knuffelt

Ferry’s vader vindt het wel eens moeilijk om met het gedrag van zijn zoon om te gaan. Hij beseft dat zijn zoon nooit een normaal leven zal leiden en zal kunnen genieten van heel veel mooie dingen in het leven. Hij ziet echter ook dat er vooruitgang geboekt is en dat er nog vooruitgang geboekt kan worden. Met hulp. Hulp van mensen die Ferry snappen. Hulp van mensen die kunnen omgaan met Ferry. Hulp van mensen die het beste met Ferry voorhebben. Hulp vanuit het Speciaal Onderwijs. Ferry’s vader is blij met die hulp. Dolblij. Hij wil het beste voor zijn kind. Waarom? Omdat hij van zijn zoon houdt.

Geboorte
Na een moeizame bevalling waarbij we met negen centimeter ontsluiting alsnog naar het ziekenhuis moesten, werd Ferry op 1 oktober 1996 geboren met een mooi ‘toeterhoofd’ door de vacuümpomp. Eenmaal ter wereld was Ferry een knappe baby die ’s nachts meer dan gemiddeld huilde. Eigenlijk heeft hij zijn hele leven nooit langer dan een paar uur geslapen om vervolgens weer ‘fris en fruitig’ wakker te worden. Dat wakker worden ging altijd gepaard met ‘verfrissende’ huilbuien.

Medische circuit
Omdat Ferry in zijn ontwikkeling duidelijk achterbleef, kwam hij al snel in het medische circuit terecht. Op zijn tweede jaar werd een autistische stoornis geconstateerd. De medische wereld had zijn werk gedaan. Het etiketje was geplakt en nu was het aan ons om er een invulling aan te geven. Alle knappe koppen in het ziekenhuis ten spijt, de hulp was voorbij en we stonden er alleen voor.

Naar school
Wat een geluk dat we Ferry op het medisch kinderdagverblijf konden plaatsen. Daar werken geen dokters of geleerde mensen maar wel mensen die ervaring hebben met kleine peuters die anders zijn dan anderen. Na een paar jaar was hij te oud voor dit dagverblijf. We moesten op zoek naar een school voor hem. Een korte periode is hij geplaatst geweest op een dagverblijf voor kinderen met een stoornis maar daar werd Ferry niet echt uitgedaagd. Na even doorzoeken kwamen we uit op de St. Mattheusschool in Rotterdam, een school voor SO en VSO – ZMLK en tevens kernschool voor kinderen met autisme. Het was alsof we in een warm bad stapten. Wat een passie voor kinderen met een ‘vlekje’. Wat een ervaringsdeskundigen en wat een liefde. De begeleiders wisten niet alleen hoe ze met kinderen als Ferry moesten omgaan, maar ze begrepen ook heel goed wat wij als ouders doormaken.

Begrip
Ze kijken niet gek op als een kind bij wildvreemde mensen een patatje uit HUN bakje wil pakken. Ze snappen dat sommige nachten zo vermoeiend zijn dat je als ouder er af en toe even doorheen zit en dan komt er altijd weer een bemoedigend woordje via het schriftje om je op te beuren. Ze denken mee als je kind nog steeds niet zindelijk is en dat voorlopig niet van plan is. Ze geven je weer hoop als ze je op een ouderavond van alles vertellen over je kind. Ze vieren elk klein succes als een overwinning. Ze troosten als het huilen je nader staat dan het lachen, omdat je keer op keer een teleurstelling moet verwerken. Zij tonen vooral begrip.

Creatief
Als je kind autistisch is, dan weet je één ding zeker. Elke dag zorgt voor nieuwe verrassingen. Geen enkele dag geeft de zekerheid dat er niets gebeurt wat ongewoon is. Een voorbeeld. Wat te denken van de fase dat Ferry uit een soort verveling in een creatieve fase zat. Hij gebruikte alleen helaas niet de kwast of het potlood op een maagdelijk wit doek zoals een echte Picasso zou doen. Nee, hij gebruikte de poep uit zijn luier en leefde zich met zijn handen uit op de schone, gele muren. Met zijn vingers ‘tekende’ hij de mooiste figuren. Prachtige creaties voor een echte kunstliefhebber, maar geen alledaagse decoratie voor een slaapkamer en voor ons een dagelijks terugkerende tragedie. We bedachten als moderne multimedia ouders dat het dan goed zou zijn om een camera op zijn kamer te hangen. Dan konden we hem een beetje in de gaten houden. Die camera heeft er gemiddeld veertien seconden gehangen. Hij ontdekte al snel waar het apparaat hing, hoe verdekt we het ook ophingen en hoe vaak we het ook verplaatsten.

Flessen
Een ander voorbeeld. Ferry heeft heel gauw door hoe dingen open moeten. Ook al zitten op alle kasten en deuren sloten, het lukt hem steeds weer om kledingkasten, voorraadkasten, de slaapkamers van ons en de andere kinderen open te krijgen. Gek is hij immers niet. Op een avond - of ik moet eigenlijk zeggen op een ochtend, want toen ontdekten we het pas - had Ferry een nieuw pleziertje ontdekt. Weet iemand hoe leuk het is om zes limonadeflessen, twee wijnflessen en drie flesjes bier over de vloerbedekking heen te sproeien? Hij wel. Hij vond de flessen in een kast die niet was afgesloten en draaide zonder moeite de dop eraf. En daarna moest hij toch wat doen met die open flessen?

Lieverd
Geef Ferry een simpel gebruiksvoorwerp en zijn talent om er iets anders mee te doen is ongekend. Een afstandsbediening is een heerlijke knabbelstick, een dvd-recorder is een apparaat waarmee je 126 keer hetzelfde stukje heen en weer kunt spelen. En dan die glimlach op z’n gezicht, de lol die mijn ‘Ferremans’ dan heeft … dat doet je als vader dan weer smelten, want het is een superlief ventje. Weliswaar met een gebruiksaanwijzing, maar wel een echte lieverd voor ons.

Patat
Eten gaat ook al zo anders. Voor patat doet hij echt alles. Dat eet hij net zolang tot er niets meer is. Zet je weer een nieuw bord voor, dan eet hij weer door. Het lijkt wel alsof hij vooral van gele dingen houdt: bananen, patat, aardappels, vla en bananenschuimpjes. Verder eet hij nog steeds potjes Olvarit babyvoeding met bruine bonen en ham. Daar prakken we dan wat aardappels door en elke dag weer hetzelfde. Tegenwoordig hebben we hem via frikadellen op een hamburger kunnen krijgen. Een hele overwinning. En dan snoepjes. Hij lust graag schatkistjes maar dan niet één doosje. Nee, dat moeten er altijd vier of meer zijn. Het liefst de hele zak.

Wc- en tandartsbezoek
Plassen gaat inmiddels goed op de wc. Nu nog drukken op de wc. Wij krijgen hem niet zover dat hij dat voor elkaar krijgt. Op school plast hij keurig en zodra hij thuis komt en hij moet drukken, dan doet hij dat gewoon in zijn onderbroek. Heeft hij daar last van? Nee hoor, ik verdenk hem er zelfs van dat hij het wel een beetje lekker warm en sponsig vindt aanvoelen, maar dat is slechts mijn inschatting.
Niemand vindt de tandarts leuk. Ferry ook niet. Het wordt wel een beetje lastig als hij geeneens z’n mond open doet. Leg dan maar eens uit dat die mevrouw met dat kapje voor haar mond en dat metalen spiegeltje geen kwade bedoelingen heeft. Ik zou het ook niet vertrouwen.

Structuur en persoonlijke aandacht
Nu weer terug naar school. Wat maakt dat Ferry de school en de kleinschalige setting zo nodig heeft? Hoe gaat het op school met zo’n vernielzuchtige, altijd weer verrassende jongen van veertien? Ferry heeft structuur nodig. Hij heeft een rustige werkomgeving nodig. Dat kan dus echt alleen in een kleine klas met juffen en meesters die hem door en door kennen en weten hoe vindingrijk hij kan zijn om te ontsnappen aan zijn taakjes. Het vraagt om doordachte plannen en ervaring om hem te boeien. Dat lukt steeds omdat ze zoveel tijd, aandacht en liefde kunnen geven aan hem. Een grotere klas zal betekenen dat hij niets meer leert en gedoemd is tot een onregelmatig en dus verward leven. Want als iets hem helpt is het de structuur en de persoonlijke aandacht die de school hem kan bieden.

Belemmeringen
Zijn de juffen en meesters van de St. Mattheusschool dan zulke supermannen en –vrouwen? Een beetje wel. Het zijn vooral zeer deskundige mensen die zich verdiepen in het kind en inmiddels zoveel ervaring hebben dat ze voor elk probleem werken aan een passende oplossing voor het kind. Nu zijn we er. Passend onderwijs kan alleen als de huidige structuur in het Speciaal Onderwijs gehandhaafd kan blijven. De bezuinigingen in het Speciaal Onderwijs zorgen niet meer voor Passend onderwijs in het Speciaal Onderwijs maar gaan Belemmeringen opleveren. Kinderen zoals Ferry hebben alle aandacht nodig in kleine groepen. Elk kind dat er in een groep bij komt vraagt aandacht en dat betekent minder aandacht voor de rest.

Klaslokaal
Een klaslokaal van een auti-klas ziet er wezenlijk anders uit dan een lokaal op een reguliere school. In een auti-klas zijn afgeschotte werkplekken, zodat de kinderen elkaar niet zien en horen. Er is zo min mogelijk afleiding. En soms gaat er wel eens eentje helemaal door het lint omdat hij of zij niet helemaal snapt hoe de wereld in elkaar steekt. Dan mag hij even weg met een juf of meester om een boodschapje te doen of gewoon even een fietstochtje maken.

Toekomst
Ferry is nu veertien en moet leren om in de toekomst in een huis te leren wonen. Daarvoor moet hij vaardigheden leren zoals aan- en uitkleden, afwassen, de was ophangen enz. Bij Ferry moet je dat soort dingen eerst één op één oefenen voordat je een beetje resultaat hebt. Een kleine setting is nodig voor kinderen zoals hij.
Ik ben niet tegen Passend onderwijs, maar…. Ferry en alle kinderen in het Speciaal onderwijs hebben het nodig dat de bezuinigingen in het Speciaal Onderwijs van de baan gaan. Het geld dat bezuinigd wordt, is een veel te groot percentage voor de kleinschalige scholen in het speciaal onderwijs. Het is alsof een gezin in één klap een kwart van de inkomsten verliest. Vergelijkbaar is de bezuiniging op de school van Ferry. Als het tegenzit, gaan er van de ongeveer 80 personeelsleden zo’n 20 mensen uit. Dezelfde zorg bieden als nu is dan onmogelijk. Dat is kwalijk. En buitengewoon spijtig voor Ferry en alle andere kinderen die deze zorg nodig hebben.

Geschreven door de vader van Ferry.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten